10. Varovanje podatkov: zaupnost, zasebnost in samostojnost

Javna skrb glede genetskega testiranja do neke mere temelji na strahu pred zlorabo genskih podatkov in neustreznim dostopom do takih podatkov s strani tretjih oseb. Zaupnost in zasebnost glede vseh osebnih zdravstvenih podatkov, vključno s podatki, ki izvirajo iz genetskega testiranja,sta osnovni pravici in ju moramo upoštevati. Pravica posameznika, da določi obseg zasebnosti in zaupnosti, ki ju bo užival, obsega dostop tako do osebnih podatkov kot tudi do tkivnih vzorcev kot nosilcev informacije. Posameznik ima pravico vedeti in tudi pravico ne vedeti. Zagotavljanje pravne zaščite na tem področju je prvenstvenega pomena in obstoječa Smernica o varovanju podatkov EU (EU Data Protection Directive)2 daje ustrezno ogrodje tej potrebi po varstvu osebnih
podatkov. Glej poročilo, poglavja 3.2, 4.1 in 7.2.2.

Priporočilo 10
Da:

  • naj bodo pomembni genski podatki v kliničnem in/ali družinskem okolju enako
    zaščiteni kot drugi primerljivo občutljivi zdravstveni podatki;
  • je treba obravnavati pomen za druge osebe v družini;
  • naj se prizna pomembnost bolnikove pravice vedeti ali ne vedeti in naj se v
    strokovno prakso vgradijo mehanizmi, ki to upoštevajo. V sklopu genskega
    testiranja je treba vzpostaviti postopke, ki bodo zadostili potrebam po dajanju
    podatkov, svetovanju, postopkih obveščenega soglasja ter sporočanju izsledkov
    testov;
  • so ta vprašanja posebno pomembna za ranljive populacije v EU in drugod po
    svetu.