12. Sestav po narodnosti in genetika

Glede na genetsko testiranje lahko obstaja razločevanje populacij bolnikov na podlagi etničnega razvrščanja v skupine. Nekatere genske različice so bolj pogoste v določenih populacijah ali skupinah, v EU in drugod. Takim skupinam je treba posvetiti posebno pozornost v smislu razvoja testov in pri postavljenih pogojih za uporabo teh testov, oboje za zagotavljanje pravičnega dostopa ter v izogib stigmatizaciji ali stereotipiziranju. Zlasti pa so genetski testi neustrezni za določanje sestava po narodnosti in se jih v ta namen ne sme nikoli uporabiti. Glej poročilo,poglavje 3.3.2.

Priporočilo 12
Da naj:

  • se genski testi klinično vrednotijo v populacijah, v katerih se bodo uporabljali;
  • bodo tisti, ki se ukvarjajo z genskimi raziskavami, zagotavljanjem genskega
    testiranja in oblikovanjem politike zdravstvene oskrbe pozorni na nevarnosti
    stereotipiziranja in stigmatizacije na podlagi etničnega porekla ter priznavajo
    in upoštevajo etnične in kulturne občutljivosti;
  • se manjšinske etnične skupine ne izločijo iz dostopa do zanje ustreznih genskih
    testov.