18. Redke bolezni

Skupina priznava, da je le malo držav uvedlo presejalne programe za hude redke bolezni.
Glej poročilo, poglavja 1.4 in 6.2.3.

Priporočilo 18
Da naj:
1. se nujno ustanovi in denarno podpre omrežje EU za diagnostično testiranje redkih
genskih bolezni;
2. se ustanovi in denarno podpre spodbujevalni sistem za sistematično razvijanje
genskih testov za redke bolezni na ravni EU;
3. za redke, a hude bolezni, ki jih je mogoče zdraviti, države članice prednostno
uvedejo univerzalno presejalni test novorojenčkov.