25. Postopki soglasja za otroke in ranljive posameznike pri človeškem genetskem raziskovanju

Glede sodelovanja otrok ali ranljivih oseb v genskih študijah velja načelo delovanja v njihovem najboljšem interesu, pravilo pa je posebna zaščita, kot to velja za katere koli raziskave pri ljudeh.
Pomembno vprašanje, ki je posledica dolgotrajnega hranjenja in uporabe podatkov in vzorcev, pridobljenih od otrok, je povezano z vprašanjem, kdaj je treba pridobiti privolitev oziroma soglasje. Skupina priznava, da je na voljo le malo podatkov o tem, “kaj otroci mislijo” in kako jim najbolje predstaviti informacije. Glej poročilo, poglavje 7.1.2.

Priporočilo 25

Da naj:

  • se uporabo tkiv in spremljajočih podatkov mladoletnih ali ranljivih posameznikov v raziskovanju dovoli, če se s tem ravna v njihovem interesu;
  • se posebej upošteva otrokove poglede ter razmisli o podatkih, katere se jim daje, in o vprašanjih o otrokovi privolitvi in/ali soglasju.