3. Izjemnost genskih podatkov

Občutek, da se genski podatki razlikujejo od drugih zdravstvenih podatkov (izjemnost genskih podatkov), je neprimeren. Genski podatki so del popolnega spektra vseh zdravstvenih podatkov in kot taki ne pomenijo posebne kategorije. Vsi zdravstveni podatki, vključujoč genske podatke,morajo ves čas imeti enako visoke standarde kakovosti in zaupnosti. Seveda pa skupina priznava trenuten vtis v javnosti, da so genski podatki nekako drugačni. Tako zaznavanje je posledica več dejavnikov. Ti vključujejo zgodovinske razloge (evgenika), trenutno prevladovanje napovednih genetskih testov za redke monogenske bolezni, ki lahko dajo še posebej občutljive podatke, ki vplivajo na bolnikove sorodnike, dejstvo, da za večino monogenskih bolezni še ni zdravljenja, možno izgubo nadzora nad vzorci in številne druge razloge.Trenutno prizadevanje za vzpostavljanje smernic, priporočil, pravil, pravilnikov in zakonov,ki se nanašajo posebej na genetsko testiranje in ravnanje s podatki, je treba sprejeti kot razumljiv odziv na določene skrbi javnosti. Seveda je to sprejemljivo samo kot vmesni korak na poti k bolj preučenim in dorečenim pravnim in regulatornim okvirom, ki bodo zajemali vse zdravstvene podatke in testiranja ter bodo odražali napredek v ponudbi zdravstvene oskrbe. Glej poročilo,poglavje 3.2.

Priporočilo 3

Da:

  • se izogibajmo »izjemnosti« genskih podatkov, mednarodno, v sklopu EU in na ravni njenih držav članic. Seveda pa je treba priznati in obravnavati vtis javnosti, da je genetsko testiranje drugačno;
  • morajo vsi zdravstveni podatki, vključno z genskimi podatki, zadoščati enako visokim standardom kakovosti in zaupnosti;
  • je za sledenje razvoja vtisa javnosti o genetskem testiranju in za ugotavljanje vprašanj za prihodnjo razpravo:
  • nujno nadaljnje raziskovanje etičnega in družbenega zaznavanja genetskega testiranja in da ga spodbujajo Evropska komisija in nacionalni organi; in
  • da je treba v panevropske raziskave, kot je Eurobarometer, vključiti vprašanja v zvezi z genetskim testiranjem.