8. Programi presejanja prebivalstva

Gensko presejalni test za povečano tveganje za bolezen bo za pogoste bolezni postopoma postal možen. Ponudba presejanja določenim podskupinam prebivalstva za določene motnje je lahko koristna, vendar lahko s seboj prinaša tudi tveganja. Obstajati mora soglasje med zdravstvenimi strokovnjaki, bolniki in skupnostjo, da koristi odtehtajo tveganja. Potrebno je smiselno obveščanje in zakonsko urejanje glede omogočanja genskega presejanja na ravni prebivalstva kot tudi testiranja določenih podskupin v okviru te populacije. Glej poročilo, poglavje 8.4.

Priporočilo 8
Da naj:

  • se sprejmejo ukrepi za zagotavljanje smiselnosti testov: stanje, za katerega presejalno testiramo, mora biti resno, test visoko napoveden in dejavnosti sledenja na razpolago v smislu zdravstvenega posredovanja (vključno z reproduktivno izbiro);
  • pomen genskega stanja, za katerega presejalno testiramo, mora biti potrjen in redno vrednoten v okviru konteksta javnega zdravstva (to se v EU lakko razlikuje od države do države);
  • bo pred ponudbo za tak presejalni test vzpostavljeno ustrezno medicinsko okolje za posredovanje podatkov pred testiranjem in ustrezno svetovanje po testiranju;
  • se pred splošno uvedbo presejanja izvedejo pilotski programi; 5. se skrbno preučijo ekonomske razsežnosti zamišljenih presejalnih programov.