9. Genetsko svetovanje

Omogočanje specializiranega genetskega svetovanja velja za bistveno zahtevo pri določenih genskih testih, zlasti za visoko napovedne teste resnih motenj. Ponudba takega svetovanja zahteva posebej usposobljene strokovnjake. V drugačnih okoliščinah lahko pomembne podatke bolniku da zdravnik ali drugi nespecializirani člani ekipe zdravstvene oskrbe. Izkazalo se je,da je sporočilo preprostih, natisnjenih podatkov, ki jih posameznik lahko uporabi po svetovanju,izjemno koristno, zato naj bodo taka gradiva vedno na razpolago.Pravilo mora biti neusmerjevalno svetovanje. Glavni cilj genetskega svetovanja je pomagati posameznikom ali družinam razumeti gensko bolezen ali se z njo spopasti, ne pa zmanjšati pojavnosti genske bolezni. Ljudem, ki potrebujejo podporo, je treba ponuditi ustrezne razlage in zadosti časa. Splošni podatki o genetskem testiranju in svetovanju so del redne zdravstvene prakse, zdravnikom pa je treba omogočiti ustrezno izobraževanje. Specializirano svetovanje bi morali posvetiti individualnim primerom, kadar je še posebej pomembno.Skupina seveda priznava, da se bodo kljub želeni skupni podlagi deljenih načel o standardih genetskega svetovanja prakse razlikovale v odvisnosti od kulturnega okolja in vrednot ter bov EU še naprej obstajala določena heterogenost praks. Glej poročilo, poglavje 7.1.5.

Priporočilo 9
Da naj:

  • v sklopu zdravstvene oskrbe gensko testiranje spremlja posredovanje ključnih
    podatkov in po potrebi ponudba svetovanja in zdravstvenih nasvetov, prilagojena
    posamezniku (v primeru visoko napovednih genskih testov za resne motnje naj bo
    ponudba specifičnega svetovanja obvezna, bolnikom pa jo je treba priporočiti);
  • se na evropski ravni organizirajo specifični izobraževalni programi o svetovanju in
    izmenjava izkušenj na tem področju;
  • se določi obvezne specifične usposobljenosti in standarde kakovosti za tiste,
    ki se ukvarjajo z genskim svetovanjem, pa naj bodo to klinični zdravniki ali drugi;
  • se zagotovijo ustrezna denarna sredstva za tako usposabljanje in posledične
    akreditacije;
  • ustrezne zdravstvene strokovne skupine razvijejo evropske splošne standarde
    temeljnih načel genskega svetovanja z upoštevanjem bolnikovega mnenja.